En la reunión se trató la reglamentación de la Ley Provincial 3238 y el futuro lanzamiento de un censo a nivel provincial de todas las enfermedades raras de la provincia, hecho inédito porque no se ha hecho en el país y Santa Cruz sería la primera en tener un censo de estas características.

Los pacientes y familiares de pacientes con enfermedades pocos frecuentes de Santa Cruz, al ser pocos, se organizaron en una asociación sin fines de lucro y están por lanzar un censo a nivel provincial de todas las enfermedades raras de la provincia.

Este censo ayudaríaa conocer la situación de cada localidad en cuanto a enfermedades raras y complicadas y armar un protocolo de la guardia de emergencias para saber puntualmente como tratar a ese paciente urgente.

Además los integrantes de la Asociación solicitaron que se reglamente la Ley de la provincia a la Ley Nacional, la Ley Nº 3238.Hasta el momento se registraron 100 personas de distintas localidades y se siguen sumando comentaron.

Por otro lado, los referentes de la Asociación le agradecieron a la ministra que los haya atendido, así como al Dr. Fernández,  el Dr. Lerena del Hospital, con quienes van a trabajar sobre la ley. “Se va a armar un equipo de trabajo, se va a contactar gente de Buenos Aires que va a venir a dar una mano también, y la idea es que especialistas de Buenos Aires puedan venir a capacitar gente acá, para evitar derivaciones” expresaron.

En tanto la ministraGarcía resaltó la necesidad de formar a todos los médicos especialistas, especialmente en los puntos de Caleta Olivia y Rio Gallegos para que los pacientes vengan a atenderse, y la gente no tenga que trasladarse o viajar a Buenos Aires que es un gasto importante.

Por últimolos pacientes y familiares destacaron“esto es para todos y que lo hacemos es sin fines de lucro, sin partido político, sin religión, es para todos” y dieron a conocer la página que es enfermedades poco frecuentes provincia de Santa Cruz a todos los interesados.

Participaron de la reunión con la ministra de Salud y Ambiente Rocío García, Paula Álvarez, Tamara Oyarzún, Leonardo Kochalski y Adolfo Cid, integrantes del grupo de autoayuda de familiares y pacientes con enfermedades poco frecuentes de Santa Cruz, el Dr. Mauricio Fernández y el Dr. Javier Lerena Directivos del Hospital Regional Rio Gallegos.