En el encuentro se pudo tomar conocimiento de las realidades que afrontan los pacientes de alto riesgo de la provincia. Además, desde la cartera de salud adelantaron que concretarán cada 15 días reuniones con la mencionada organización a fin de mejorar las respuestas y la cobertura de los afectados.

 

Los referentes de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Santa Cruz agradecieron al Ministro de quien destacaron su “apertura y compromiso con la salud de la provincia”, así como también a las autoridades de la cartera sanitaria por recibirlos: “Se empezará a trabajar de forma conjunta para que exista una coordinación con la salud pública, y de ese modo realizar un monitoreo en cada una de las localidades de la provincia ayudando a toda la población de Santa Cruz”.

 

“Somos los únicos del país que tenemos un censo que actualmente cuenta con 590 pacientes registrados” recordaron los referentes de la Asociación, y para concluir agregaron que le transmitieron al Ministro “la necesidad de trabajar articuladamente para poder concretar la reglamentación de la Ley (N° 3238/19) y así poder unificar criterios”.